Nou dan heb ik goed nieuws want afgelopen weken zijn weer voorbij gevlogen. Ik heb een hoop te vertellen dus dit zou best eens een lange blog kunnen worden hihihi. Ik ben ook een weekje naar Frankrijk geweest voor de Tour du ALS. Maar omdat ik dus bijna 3 weken achterloop ben ik bang dat niet alles in 1 blog gaat passen😊.
Voor de mensen die de Tour du ALS niet kennen, ALS is een spierziekte waar nog geen medicijnen of behandelingen voor zijn gevonden. De Tour is een evenement om geld op te halen voor onderzoek hiernaar. Ieder jaar reizen honderden mensen af naar de Mont Ventoux om als vrijwilliger of deelnemer een bijdrage te leveren aan het onderzoek naar de spierziekte ALS door deze kale berg te beklimmen met de fiets, hardlopend of wandelend. Wij gingen dit jaar voor de 2e keer mee als vrijwilliger. Die week heb ik een groot deel gefilmt voor mijn aller eerste vlog!! Waarschijnlijk worden dat ook 2 vlogs want ik heb zoveel beelden van de tour dat dat anders wel een hele lange vlog wordt.
Maar aangezien dit de eerste keer is dat ik dit ga doen ben ik er nog wel even zoet mee. 😊
Oké laat ik eens bij het begin beginnen.
De week na de chemo had ik niet zoveel gepland staan omdat ik natuurlijk niet wist hoe ik zou reageren op de chemotherapie. Ik moet zeggen dat het lastig is om de kwaaltjes eruit te pikken maar ik heb ze wel! Zo zit ik bijvoorbeeld helemaal onder de blauwe plekken waarvan ik echt niet weet hoe ze er komen😅 en mijn smaak is heel erg aan het veranderen. Zoals vlees, was ik gek op, nu wordt ik na 3 hapjes een soort beroerd... En mijn eetlust is echt ver te zoeken... Dus zoals je kunt horen is eten wel even een dingetje. Maar hiervoor ben ik langs de huisarts geweest om een verwijsbrief aan te vragen voor de diëtiste. Ik merk namelijk wel dat ik het moeilijk vind om te accepteren dat het af en toe niet zo goed lukt, een goed gesprek met een gespecialiseerde expert zal mij hoop ik
Verder vind ik het zelf dus wel heel snel om te concluderen van welke bijwerkingen ik last heb. M'n haar valt voor zover nog niet uit!! Dat is wel heel fijn de koelkap werkt voor zover dus wel! Daar ben ik ook echt heel blij mee. Zeker omdat ik nog een weekje op vakantie zou gaan. Ik ben heel open over het feit dat ik borstkanker heb maar de blikken van mensen die het niet weten of wat dan ook zullen altijd confronterend zijn. Zo had ik dat ik Frankrijk ook met zwemmen. Ik heb van de week een foto gepost op m'n Insta dus misschien heb je het wel al gezien, maar voor de mensen die mij niet volgen ik kom er later nog op terug of kijk alvast op m'n insta. (link staat hieronder)🤭. Waar ik ook nog wel even aan moet wennen is dat ik moet oppassen voor bacteriën en infecties enzo. Nu gaat het allemaal nog hartstikke goed maar hoe meer chemo's ik heb gehad, hoe vatbaarder ik wordt. En aangezien ik best wel een gezelschaspsmens ben, is het voor mij heel moeilijk om afspraken af te zeggem vanwege kleine dingetjes. Maar ik moet er wel echt mee uitkijken😊 duss voor de mensen die ik in het dagelijks leven zie, voel je absoluut niet schuldig als je iets op het laatste moment afzegt want dat liever dan dat ik het mezelf moeilijker ga maken dan dat het als is. Het kan natuurlijk ook gebeuren dat ik op het laatste moment afzeg...
Dinsdag 22 mei mocht ik weer naar het Lumc. Eerst had ik een afspraak bij de afdeling plastische chirurgie, voor de 3 keer werden de expanders gevuld. Tot zover heb ik totaal geen last van mijn borsten. Het enige wat na het vullen van die 60 cc wel begint op te vallen, is dat m'n linker borst een stuk groter is dan de rechter. Het is net alsof de rechter kant niet gevuld is. Maar dankzij de beha's die ik moest kopen en wat los zittende kleding zie je er eigenlijk weinig van, totdat ik dus de beha uit doe als ik ga douchen ofzo. Dan moet ik toch even slikken en tegen mezelf zeggen dat het nog niet "af" is, en dat de plastisch chirurg laatst nog heeft gekeken, toen was alles nog goed daar vertrouw ik dan ook op.
Na de plastisch chirurg ging ik door naar de afdeling kort verblijf en kreeg ik het 2e deel van de Paclitaxel, dus ook de koelkap ging ook weer op. Weer had ik de eerste 10 tot 15 minuten wel last van een "brainfreeze" buiten dat en een klein beetje suffigheid ging ook de 2 uur weer redelijk vlot. Alleen er zat steeds lucht in de infuus slang en dan loopt het niet door dus ben je langer bezig. Maar als dat ge gebeurde kwamen de altijd super lieve zusters alweer aangehobbelt om alles weer even na te kijken en recht te hangen. Zo waren de 2 uurtjes snel weer voorbij en kon ik samen met Michel en m'n zus Emmelie weer op huis aan.
De rest van de week ben ik voornamelijk druk geweest met voorbereiden op Frankrijk. Ik ben met Michel nog even langs m'n tante geweest want ik mocht haar vlog camera lenen, nog snel de laatste dingetjes in huis gehaald en toen was het toch ineens zaterdag avond en moesten we de hondjes naar superoppas hayley brengen 😊.
Ik heb alweer veel meer verteld dan ik in eerste instantie de van plan was. Dusss er komt nog een nieuw blog over de vakantie. Ennn natuurlijk komt m'n vlog er ook aan. Alleeeeennnnn ik ben ik Frankrijk wel begonnen, maar dat editen is nog wel een beetje puzzelen😊😊.
In die blog zal ik dus ook veel vertellen over de Tour du ALS 2018 en hoe mijn week daar omheen is geweest.
Voor nu is het mooi geweest 👋🏻👋🏻👋🏻👋🏻
Klik hier voor mijn insta account daar post ik regelmatig foto's😊
En als je een mailtje wilt ontvangen wanneer ik een nieuwe blog post kun je dat als volgt doen
En als je een mailtje wilt ontvangen wanneer ik een nieuwe blog post kun je dat als volgt doen
1. vul hieronder je email adres in
2. klik op subscribe
3. je wordt dan door gelinkt naar een andere website
4. daar moet je aanvinken dat je geen robot bent!
5. klik op het knopje eronder om je email adres te bevestigen
6.dan krijg je een mailtje met een activatie link, klik daarop om je email adres te activeren
7. jipppieeee je bent geabonneerd!!
