zaterdag 24 februari 2018

Blog 4 || Precies 1 maand na de diagnose


Dit is de week dat ik begonnen ben met deze blog.

Vandaag ga een vriendin van me helpen in haar nieuwe huis. Nog altijd zenuwachtig kijk ik steeds op mijn telefoon om te controleren of er al is gebeld door het ziekenhuis. De chirurg zou namelijk bellen met de laatste uitslagen en welke operatie hun voorkeur heeft. Om half 3 ging eindelijk mijn telefoon en op het scherm stond 'prive nummer' of te wel het ziekenhuis!
---
even een toelichting tussendoor
---
Gister kreeg ik het (dacht ik) verlossende telefoontje van het genetisch onderzoek. Daaruit werd bekend dat ik de CHEK2-mutatie heb. Dit houd in dat ik een sterk verhoogd risico op borstkanker heb. De CHEK2-mutatie is nog een onduidelijke puzzel. ( klik op deze link voor meer info over CHEK2 ).
Omdat ik dus pas 22 jaar ben moet ik in al mijn beslissingen ook kijken naar de toekomst. Ik wil toch nog best wat jaren mee en moet er rekening mee houden dat de borstkanker terug kan komen. En dat is precies wat dat stemmetje in mijn hoofd steeds blijft zeggen.
De artsen proberen altijd borstbesparend te behandelen. Dit zou in mij geval dus ook kunnen. Er is voldoende ruimte om alleen de tumor eruit te halen, maar door dat stemmetje ben ik niet volledig gerust gesteld. Ik roep eigenlijk vanaf het begin al “haal ze er maar af dan“ maar dat is niet zomaar een een beslissing, het zal best een heftige ingreep zijn en daarom heb ik mij ook wel verdiept in deze keuze.

Uiteindelijk twijfelde ik toch tussen 2 opties:
1. Borst besparend. 1 Operatie tumor verwijderen en borst liften, later nog een operatie om de andere borst ook te liften en zo weer 2 gelijke borsten te maken.
2. Dubbele borst amputatie met directe reconstructie. 1 Operatie borsten verwijderen en plaatsen van tisseu expanders en later volgt er nog een operatie om de definitieve prothese's te plaatsen.

2 keuzes... En dan is het toch echt aan mij om die knoop door te hakken... Oké nog even alle voor's en tegen's op een rij...
Borstbesparend zou fijn zijn, met die operatie ben je sneller klaar en mag je vaak snel weer naar huis naar huis en niemand zal kunnen zien dat ik borstkanker (gehad) heb.
Maar dan moeten ze waarschijnlijk de zieke borst wel nog bestralen. Dat houd in dat je voor een aantal dagen (vaak tussen de 16 en 23 keer verdeeld over 3 tot 5 weken) naar het ziekenhuis moet voor de bestraling. En van die bestraling kun je later last krijgen. Dit hoeft natuurlijk niet te zeggen dat dat zo is maar dan nog.
Bestraling kan een probleem opleveren als je een directe borstreconstructie wenst. Door bestraling van de borstwand neemt de kans op complicaties bij een reconstructie namelijk toe. Bestraling kan zorgen voor meer kapselvorming rondom de siliconen prothese, maar dat verschilt erg per persoon.
Kapselvorming betekent dat er zich een laagje bindweefsel rondom de prothese gaat vormen, dit gebeurt altijd in enige maat ook zonder bestraling, maar kan verergerd worden door de bestraling.
Maar dan zou ik wel mijn rechter borst kunnen houden, daar zou ik wel nog gevoel in hebben wat met een amputatie natuurlijk niet zo is.

De kans dat ik nog bestraling krijg na een amputatie is erg klein en omdat ik toch graag rust in mijn hoofd wil ging mijn uiteindelijke keuze toch uit naar de dubbele amputatie.
---
Terug naar dinsdag dus, mijn telefoon ging en het was het ziekenhuis!! De chirurg noemde nog even alle statistieken op die er ondertussen bekend zijn en zo kwam hij tot de conclusie dat in mijn geval een dubbele amputatie met directe reconstructie de beste optie is. Ik voel een kleine opluchting en zeg dan ook tegen de chirurg 'dat is fijn om te horen want dat is toch eigenlijk wel wat ik zelf ook wilde.' Nou dat is goed zegt de chirurg, bij ons staan nu alle stoplichten op groen ik ga dit weer terug koppelen naar de plastisch chirurg en dan gaan we de operatie plannen! Okee!! Zeg ik. Maar hoelang heb ik nu dan nog tot de operatie? Even grof geschat? Nou meestal is dat wel binnen 2 of 3 weken. Okee wauw, goed bedankt voor het bellen en ik wacht af wanneer ik mag komen!! En zo sluiten we het telefoontje af...

Ik heb heel even een paar minuten nodig om het te laten bezinken... Pff 2 3 weken dat is zo voorbij, het gaat nu dus echt beginnen.
Zodra de operatie achter de rug is gaat de oncoloog de tumor onderzoeken en dan zal er bepaald worden welke chemotherapie ik ga krijgen en wordt dat ook allemaal ingepland. Aankomende maanden zullen heel heftig worden.
De dagen lijken ook ineens veel sneller te gaan... Dit hierboven is van 1 dag hihihi. Kleine impressie over hoe veel er gebeurd in mijn leven op het moment is.
Nu de operatie gepland gaat worden bedenk ik mij ineens dat als ik nog een aandenken van mijn borsten wil, ik wel op mag schieten! Ik wil namelijk een gips afdruk gaan maken zodat ik toch een aandenken heb. Ook moet ik nog wat dingen in huis halen bijvoorbeeld pyjama's die ik makkelijk aan kan trekken na de operatie en die zijn dus best lastig te vinden (wil er wel een beetje oké uitzien nog he dus kieskeurig ben ik wel een beetje). We blijven zoeken.
Zo ging ik woensdag met een vriendin en haar kleine even de stad in. Lekker lunchen en shoppen, ik merk dat ik het heerlijk vind om lekker op pad te zijn. Het is mooi weer buiten, gezellig kletsen en lachen alsof er eigenlijk niks aan de hand is. Dit doet me goed, en dit moet ik dus ook blijven doen. Dus als je ooit is denkt joh hoe zou het met seline gaan mag je altijd bellen of appen om wat af te spreken of gewoon even kletsen. Na mijn operatie mag ik een paar weken zelf bijna niks doen (boodschappen sjouwen, stofzuigen, honden uitlaten enz.) alle hulp is daarom ook welkom ❤️. De eerste week na m'n operatie wil Michel graag thuis zijn om voor me te zorgen, super lief dat waardeer ik heel erg.

Dat is wel een beetje wat ik deze week heb mee gemaakt donderdag, vrijdag en zaterdag waren nogal luie dagen, voelde me ook niet helemaal fit. Ben maar een beetje gaan opruimen thuis, zorgen dat alles op een makkelijke plaats staat zodat eventueel bezoek het zelf ook kan vinden als ik mijn armen niet hoger mag optillen dan niveau T-Rex.

Ik wil hier ook nog even iedereen bedanken die mijn blog leest. Ik hoor ook van familie en vrienden dat ze trots op mij zijn voor het schrijven van dit verhaal. Ik moet zeggen, ik ben ook wel een beetje trots op mezelf. Het doet me goed om mijn verhaal te kunnen delen. Ook vrienden van vrienden of verre kennissen vragen zich af hoe het gaat en dan is het toch mooi dat ze het zo kunnen terug vinden.

Ik waardeer ook nog steeds alle lieve berichtjes en reacties op m'n posts en de reacties die bijvoorbeeld mijn ouders en zus krijgen❤️ ook zij hebben het moeilijk ik blijf toch hun kleine meisie en kleine zus, dus het is fijn om te weten dat zij ook gesteund worden.

Mijn vader kreeg laatst de vraag wat mijn adres is zodat ze me een kaartje kunnen sturen. Dat is toch geweldig. Ik vind het zo fantastisch al die hartverwarmende ouderwetse kaartjes. Als jij ook een kaartje wil sturen maar mijn adres niet weet mag je mij gewoon een berichtje sturen dan kan ik je het adres geven. Omdat deze blog op het web staat ga ik het niet hierop zetten.