dinsdag 10 september 2019

Blog 34 || Afsluiten

Dan bedenk je je opeens dat je je verhaal nog niet hebt afgemaakt. 
Veel mensen wachten misschien nog steeds in spanning af om te horen hoe het met me gaat zo na de
laatste operatie. Ik zal jullie eerlijk vertellen, ik heb weer mijn hoofd in het zand gestoken om maar
niet toe te hoeven geven aan dit moment. Blijkbaar vind ik het heel lastig om het hoofdstuk
‘borstkanker’ te sluiten omdat het voor mij nog niet is afgelopen. Ik realiseer mij dat het
vanaf nu weer mijn persoonlijke strijd is. Toen ik de diagnose kreeg stortte mijn wereld in
en zag ik geen toekomst meer voor mezelf. Die tijd had ik veel steun nodig en was het voor
mij ook fijn dat zoveel mensen lieten blijken dat ze die steun wilde geven. Ik ben nog niet waar
ik wil zijn maar nu is het aan mij om te laten zien dat ik weer alleen verder kan. 


Hier een samenvatting van wat ik heb meegemaakt:
2018
- knobbeltje in borst gevoeld
- huisarts stuurde me door naar het groene hart ziekenhuis in gouda voor een echo 
- de arts vertrouwt de echo niet en maakt een biopsie
- kennismaking met oncoloog
- de biopt laat wel wat zien maar ze willen het zeker weten dus ik moet nog een keer
langskomen voor een biopsie
- de uitslag blijkt borstkanker
- kennismaking met mammacare 
- bloed onderzoek bij klinisch geneticus in het LUMC om te kijken of ik erfelijk belast ben
- start ivf-fertiliteitsbehandeling bij de gynaecoloog in het LUMC
- uitslag klinisch genetica Chek2 mutatie gevonden 
- Eicel punctie 
- overstap van groene hart ziekenhuis naar LUMC voor de rest van het behandelplan
- operatie. Schildwachtklierprocedure en dubbele amputatie met directe reconstructie
met gebruik van tissue expanders. Huid besparend.
- uitslag tumor, 12mm, graad 3, tripel positief
- uitleg verdere behandeling, chemotherapie, immunotherapie en hormoontherapie
- start behandeling trastuzumab en carboplatin om de 3 weken, paclitaxel 2 weken wel 1
week niet en dat dan 6x
- rechter expander is lek geraakt door onbekende reden omdat ik chemotherapie krijg willen
ze niet opereren 
- vanaf hier ging het bergafwaarts, ik begon me af te zonderen en kreeg een depressie
- met een psycholoog praten hielp goed om me weer terug op het pad te krijgen
- in september was ik klaar met de chemotherapie
- toen kwam de operatie om de lekke expander te vervangen
2019
- klaar met vullen van de tissue expanders
- operatie wissel van tissue expanders naar siliconen protheses
- Laatste controles bij mammacare en oncoloog
- Laatste controle bij plastisch chirurgie


    en dan heb ik de overige afspraken bij de oncoloog, de mammapolikliniek, plastisch chirurg en
    nog een paar andere afdelingen in het LUMC de fysiotherapie, ergotherapie, jobcoaching, uwv en
    alle andere persoonlijke afspraken maar weg gelaten want anders wordt het wel een hele lange lijst. 
    Maar als je dat erbij denkt kom je wel ongeveer op het punt waar ik nu sta.


    De operatie is 56 dagen geleden, vorige week was ik voor de laatste controle op de afdeling
    plastische chirurgie en mama was mee voor de support. Sinds de avond daarvoor was ik me
    heel erg bewust dat dit het moment is waar ik naartoe heb geleefd sinds ik te horen kreeg dat
    ik kanker had. Dat moment wat ik voor mezelf als einddoel heb gesteld. Dat moment waarvan
    ik al maanden zeg dat ik er bijna ben, is opeens hier. Mijn gedachten dwalen steeds af en ik
    heb een vreemd dubbel gevoel in mn maag. Blijdschap en angst wisselen elkaar af. Aan de
    ene kant wil ik dansen, wil ik springen en wil ik vieren dat ik er eindelijk ben. Aan de andere
    kant staat het onbekende en moet ik mijn veilige haven verlaten om verder te komen en te
    groeien als persoon. 
    ‘Mevrouw Eisma?’. Mijn naam schudt me wakker uit de gedachten waar ik in verzonken was.
    Lichtelijk nerveus lopen we (voor de laatste keer, klinkt het in mijn hoofd) naar het kamertje
    waar ik al tientallen keren ben geweest. Dus waarom ik nerveus was? Ik heb geen idee.
    Een babbeltje over hoe het nu gaat voor in het dossier gaat vooraf en ik mag (voor de laatste keer)
    met de boobies bloot. 
    Alles zag er super goed uit, de littekens genezen mooi (is dat bio oil smeren toch goed geweest!),
    er zitten hier en daar wat plekken waar vocht lijkt te zitten maar dat zou mijn lichaam vanzelf
    moeten opnemen. In principe zou ik met deze protheses de rest van mn leven kunnen doen
    dus ik hoef niet terug om ze te laten wisselen tenzij er iets mee is natuurlijk. En toen kwamen
    de letterlijke woorden van Dr.Krekel, de plastisch chirurg die mijn boobs heeft gemaakt, “Je mag
    weer bh’s dragen en je mag weer beginnen met sporten”. De woorden waar ik de afgelopen 6 weken
    mee in mn hoofd heb gezeten van nog even volhouden dan mag ik mijn leven weer oppakken.
    Dat blijkt alleen best wel lastig. Ik besef me nu heel erg dat ik een hele lange tijd uit de
    maatschappij ben geweest. Mijn dagen hebben geen namen meer, voor mij was er geen
    ochtend en avond het was opstaan en naar bed gaan ongeacht hoe laat het was.
    Maanden lang zeiden mensen tegen mij, “Ajoh het geeft toch niet dat je de afwas niet is gedaan
    en die was kan ook nog wel een dagje wachten.
    Ik ben zo gewend aan het geen verantwoordelijkheden hebben dat ik nu niet zo goed
    meer weet hoe dat gaat.


    Maar dat is dus nu aan mij om dat uit te vinden. Het borstkanker verhaal eindigd hier.
    Ik ben de strijd 1 jaar, 7 maanden en 12 dagen geleden aangegaan en ik heb gewonnen.
    Het was een hele heftige periode waar ik hele diepe donkere dagen heb gehad maar ook
    hele goeie en fijne dagen. Een periode waar ik heel veel heb geleerd zowel over me zelf als
    over  het leven. Iemand maakte eens de opmerking “goh, het is net alsof je in dat jaar 5 jaar
    ouder bent geworden.” Soms denk ik dat hij nog gelijk heeft ook. Dat is een grapje natuurlijk
    want dat kan niet maar ik snap wel wat hij bedoelt want ik vind mezelf ook een stuk volwassener
    dan 1,5 jaar geleden. 


    Voor al mijn lieve volgens stopt de blog waar ik mee begonnen ben als 22-en-borstkanker
    hier. Als ik nog eens een blog post dan zal het niet meer over kanker gaan maar gewoon
    over mijn leven. Kanker zal voor mij altijd een deel uitmaken van mijn dagelijks leven maar
    dat is oké. Dat is mijn verhaal. 


    Ik zou het leuk vinden als je me bijvoorbeeld op instagram blijft volgen want voor mijn gevoel
    staan er een hoop goede dingen te gebeuren maar ik moet mezelf eraan herinneren kleine
    stapjes te maken en niet te snel willen gaan. Eerst de basis stevig bouwen en dan verder
    anders stort het hele zooitje vanzelf een keer in elkaar. Ik ben nog steeds bang, ik ben nog
    steeds meer moe dan productief en ik kan soms ook een gigantische bitch zijn, maar ik ben
    gewoon Seline en niemand die dat nog van me af pakt. 


    Dankjewel voor de steun en liefde die ik van velen heb mogen ontvangen.
    Zonder deze blog en jullie reacties en medeleven had ik het niet zo kunnen doen. 

    veel liefs van Seline
    hieronder fotos van mij van de afgelopen 20 maanden ongeveer gesorteerd op datum.